© Licença de imagem via depositphotosNos últimos anos, os diagnósticos de autismo aumentaram drasticamente, levando muitos a se perguntar por que o autismo parece mais prevalente agora do que nunca. Ou pior, se as pessoas estão apenas inventando a atenção.
Mas a pergunta que deveríamos realmente fazer é a seguinte: é na verdade mais prevalente? Eu não acho. Vamos explorar as razões francas por trás desse aparente aumento na identificação do autismo, revelando uma verdade mais profunda sobre a diversidade neurológica humana que sempre existiu, mas permaneceu escondida à vista.
1. Os critérios de diagnóstico histórico foram projetados em torno de meninos, deixando as mulheres excluídas e não diagnosticadas por décadas.
O História da pesquisa do autismo Revela uma realidade gritante: os critérios de diagnóstico do autismo foram desenvolvidos com base quase exclusivamente em observações de homens jovens e brancos.
Os estudos originais de Leo Kanner em 1943 que formaram a base do diagnóstico de autismo incluíram apenas 8 meninos e 3 meninas. O trabalho de Hans Asperger - que influenciou a compreensão diagnóstica por décadas - estudada exclusivamente meninos . Essa abordagem centrada no sexo masculino criou um modelo para o autismo que ignorava completamente como a diferença neurológica se manifesta entre gêneros, culturas e idades. E os manuais de diagnóstico e percepções sociais do próprio autismo refletiram esse viés.
O resultado? Principalmente apenas os homens foram diagnosticados. O resultado? Principalmente apenas os homens foram incluídos na pesquisa em andamento. O resultado? Um ciclo vicioso em que as mulheres são excluídas do diagnóstico e da pesquisa. O resultado? Levou décadas para entender como o autismo apresenta em meninas e mulheres.
Gerações de pessoas autistas que não se encaixavam nesse perfil estreito permaneceram invisíveis para médicos e pesquisadores. Imagine um ornitólogo projetando critérios para identificar pássaros, mas apenas estudando Jays Blue - eles sentiriam falta dos Eagles, beija -flores e pinguins.
Os critérios evoluíram lentamente, mas o legado desse viés continua a influenciar a prática clínica hoje. Pesquisas atuais sugerem que a relação de gênero real no autismo pode estar mais próxima de 2: 1, em vez da relação 4: 1 relatada anteriormente. Alguns até sugerem que quando você considera quantos meninas e mulheres não são diagnosticadas , poderia ser 1: 1. É um progresso lento, mas o clube de diagnóstico do clube de garotos está finalmente abrindo suas portas, embora com um guincho de dobradiças enferrujadas de décadas de negligência.
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2. Mais mulheres e meninas estão agora se apresentando para diagnóstico devido a avanços recentes em nossa compreensão do autismo.
Pesquisa do Dr. Sarah Bargila e colegas destacaram como as mulheres autistas demonstram frequentemente características diferentes das colegas do sexo masculino .
Camuflagem social - ou mascarar - representa talvez a diferença mais profunda. Muitas mulheres autistas desenvolvem estratégias sofisticadas para ocultar seus traços autistas, imitando conscientemente comportamentos sociais neurotípicos, suprimindo o stimming e forçando o contato visual doloroso. Esse desempenho exaustivo geralmente leva a esgotamento, ansiedade e depressão, mas historicamente permitiu que muitos voassem sob o radar de diagnóstico.
As fêmeas autistas freqüentemente exibem interesses que parecem mais 'socialmente aceitáveis' - focando em animais, literatura ou psicologia, em vez de trens ou física estereotipada. Seus interesses especiais podem ser mal interpretados como típicos, em vez de ter a qualidade intensa e focada característica do autismo.
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As diferenças de comunicação também se apresentam distintamente. Embora o autismo estereotipado envolva atrasos óbvios de linguagem, muitas mulheres autistas demonstram habilidades verbais avançadas que mascaram os desafios de comunicação social subjacentes.
O trabalho de Dr. Francesca Happé e Dr. Meng-Chuan tem sido fundamental no desenvolvimento de novos modelos que explicam essas diferenças. Os estudos agora mostram que meninas e mulheres autistas geralmente têm uma pontuação semelhante às fêmeas neurotípicas em medidas de diagnóstico tradicionais, apesar de experimentar características autistas significativas.
O reconhecimento desse perfil abriu a porta para inúmeros adultos se reconhecerem - pessoas que passaram décadas se sentindo diferentes sem entender o porquê. O autismo deles não foi desenvolvido recentemente; Era simplesmente invisível para um sistema de diagnóstico que não estava procurando por eles.
3. Dentro das famílias, uma criança sendo diagnosticada agora está levando a membros mais velhos da família a explorar o diagnóstico.
Quando um membro próximo da família recebeu seu diagnóstico de autismo aos 7 anos, algo inesperado aconteceu. Comecei a pesquisar o autismo para entender e apoiar melhor meu parente - e me vi refletido nas descrições. Minhas sensibilidades sensoriais, ansiedade social e exaustão, extremos de pensamento e comportamento e a necessidade de rotina subitamente assumiram um significado diferente nesse novo contexto.
E não estou sozinho nessa experiência. Esse momento 'Aha' geralmente se espalha por famílias como o Wildfire. De repente, gerações de “peculiaridades da família” têm uma explicação.
A pesquisa apóia esse cenário comum. Estudos mostraram Estima-se que a herdabilidade do autismo esteja entre 80-90%. O componente genético do autismo significa que geralmente é executado nas famílias, com características autistas distribuídas por gerações.
Muitos pais - especialmente as mães - descobriram sua própria neurodivergência durante a jornada de diagnóstico de seus filhos. Eles não foram diagnosticados durante toda a infância por causa do viés de diagnóstico masculino de que já conversamos. Esse padrão se repete em famílias extensas, com tias, tios, avós e primos reconhecendo traços compartilhados quando um membro da família recebe um diagnóstico. O primeiro diagnóstico em uma família geralmente leva a uma cascata de realizações - como dominó de descoberta.
Dr. Tony Attwood , um pesquisador de autismo líder, descreve esse fenômeno de 'diagnóstico retrospectivo'. Os adultos que anteriormente compensaram suas diferenças repentinamente têm linguagem e estrutura para entender as experiências ao longo da vida.
A crescente consciência de como o autismo se apresenta em adultos criou um caminho para o diagnóstico válido de meia-idade e vida lateral.
O diagnóstico intergeracional explica parte do aumento aparente - não estamos realmente vendo mais Autismo em desenvolvimento, mas sim, reconhecendo padrões que existiram não detectados ao longo das gerações. As árvores familiares do autismo estão finalmente se tornando visíveis, galhos e tudo.
4. As mídias sociais ajudaram a reduzir os estereótipos imprecisos sobre o autismo e ampliar o entendimento das pessoas sobre diferentes apresentações do autismo.
A exposição das mídias sociais a diversas apresentações do autismo permitiu que inúmeros indivíduos não diagnosticados anteriormente reconhecessem sua identidade autista.
Os vídeos do Tiktok marcados #Actualmente autísticos acumularam mais de 1,7 bilhão de visualizações. As contas do Instagram dedicadas à educação em neurodiversidade atingem milhões. Os canais do YouTube administrados pelos criadores autistas desmistificam o autismo através da narrativa pessoal.
A mídia social revolucionou o entendimento do autismo, centralizando vozes autistas. A educação tradicional do autismo veio principalmente de clínicos e pesquisadores não autistas. Agora, as próprias pessoas autistas compartilham experiências vividas diretamente com o público global. Os especialistas em autismo são finalmente aqueles que o vivem todos os dias.
A acessibilidade dessas plataformas permite retratos multifacetados e matizados do autismo que se estendem muito além das descrições clínicas. As pessoas compartilham estratégias para gerenciar a sobrecarga sensorial, explicar experiências internas de interação social e criar comunidades em torno de experiências compartilhadas que foram lutas isoladas anteriormente.
Essas plataformas têm um impacto particular para aqueles cujas apresentações do autismo não se alinharam aos estereótipos. A hashtag #Autistic WhileBlack aborda experiências interseccionais de raça e neurodivergência. O conteúdo sobre o autismo diagnosticado tardio fornece validação para adultos que lutaram sem explicação por décadas.
Embora a desinformação possa se espalhar nessas plataformas, o efeito geral foi ampliar a compreensão da verdadeira diversidade do autismo muito mais rápido que a educação clínica formal poderia alcançar sozinha.
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5. A “epidemia” é em grande parte recategorização estatística.
O aparente aumento na prevalência do autismo parece dramático no papel - de aproximadamente 1 em 2.500 Na década de 1970 para Estimativas atuais do CDC de 1 em cada 36 crianças. No entanto, pesquisas mostram que isso representa a identificação melhorada principalmente em vez de aumentar a incidência.
Um estudo importante descobriram que, apesar do aumento do número diagnosticado, na verdade não houve aumento na prevalência de autismo. É simplesmente que o número de pessoas que reconhecem seus traços autistas e, portanto, buscando e recebendo diagnóstico, aumentou. Melhorias em nossa compreensão das apresentações do autismo também significam que os profissionais que se referem e avaliam para o autismo estão capturando pessoas que já teriam sido perdidas. As próprias ferramentas de avaliação também avançaram.
Alterações na terminologia do diagnóstico também têm impacto. O DSM-5 consolidou diagnósticos anteriormente separados (incluindo a síndrome de Asperger e PDD-NOS) em um único espectro de autismo. Essa mudança administrativa aumenta instantaneamente a prevalência do autismo sem nenhuma mudança real na população. É como contar de repente maçãs, peras e pêssegos como 'frutas' e depois declarar uma epidemia de frutas. É claro que há mais frutas quando você expande a definição.
As classificações educacionais demonstram padrões semelhantes. Muitas crianças previamente categorizadas sob incapacidade intelectual, transtorno da linguagem ou distúrbios emocionais agora recebem classificações mais precisas de autismo. Estudos A análise dos dados de educação especial confirmam esse efeito de substituição diagnóstico.
Olhar para os números absolutos fornece uma perspectiva melhor. Embora os diagnósticos tenham aumentado dramaticamente, as pessoas autistas ainda representam uma pequena minoria-aproximadamente 2-3% da população de acordo com os estudos mais abrangentes.
As taxas de autismo não estão disparando, pois alguns gostariam de acreditar, acontece que estamos melhorando na contagem.
6. Estamos reconhecendo e diagnosticando o autismo ao longo da vida útil, não apenas em crianças.
O diagnóstico histórico do autismo se concentrou quase exclusivamente em crianças. Mas, nos últimos anos, as vias de diagnóstico adultos surgiram lentamente para lidar com a geração perdida de adultos autistas não diagnosticados que caíram nas rachaduras. No entanto, esses serviços permanecem insuficientes para atender à demanda.
As transições da vida também podem desempenhar um papel no reconhecimento de desencadear. Muitos adultos descobrem seu autismo durante grandes mudanças na vida - iniciando a faculdade, entrando na força de trabalho, tornando -se pais, perimenopausa ou experimentando perda. Essas transições retiram sistemas e rotinas de suporte familiares, tornando os traços autistas mais aparentes. Não há nada como uma agitação total de vida para expor mecanismos de enfrentamento que não funcionam mais.
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O gênero desempenha um papel significativo no reconhecimento de vida útil. Pesquisas mostram Que as mulheres frequentemente recebem diagnósticos de autismo décadas depois do que os homens, com 80% das mulheres autistas diagnosticadas com condições como transtorno de personalidade limítrofe, distúrbios alimentares, bipolar e ansiedade.
O reconhecimento do autismo em adultos mais velhos demonstra ainda que o autismo sempre existiu nas gerações. Estudos examinados As populações em lares de idosos identificaram o autismo anteriormente não diagnosticado em idosos que passaram a vida sem explicação para suas diferenças.
Esses padrões confirmam o que a comunidade autista mantém há muito tempo: o autismo tem sempre Fazia parte da neurodiversidade humana. Estamos simplesmente melhorando ao reconhecê -lo durante toda a vida útil.
7. O movimento de neuroaffirmação está se recuperando e se manifestando.
Por gerações, a intervenção do autismo se concentrou na 'normalização' - o que as pessoas autistas aparecem e agem mais neurotípicas, independentemente da experiência interna. A Análise de Comportamento Aplicado (ABA), a intervenção mais comum do autismo, tem como alvo a redução de comportamentos visivelmente autistas, em vez de ter como objetivo melhorar a qualidade de vida das pessoas autistas. Ou seja, incentiva diretamente as pessoas a suprimir ou mascarar suas características autistas naturais.
Agora, adultos autistas que experimentaram essas abordagens prejudiciais são empurrando para trás , e com razão. Pesquisa por Cassidy et al. (2020) descobriram que o mascaramento de características autistas previa a suicídio em adultos autistas. A comunidade autista começou a defender abordagens que aceitam e apóiam diferenças neurológicas, em vez de tentar eliminá -las. E compreensivelmente, eles estão sendo muito vocais sobre isso.
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Esse movimento franco criou espaço para as pessoas reconhecerem e aceitarem sua própria neurodivergência. Muitos que anteriormente suprimiram ou negaram suas diferenças encontraram permissão para identificar sua autêntica experiência neurológica. Muitas pessoas autistas sofreram décadas de vergonha por suas maneiras naturais de ser antes de descobrir que essas diferenças têm um nome e uma comunidade.
À medida que as abordagens de neuroaffirmação obtêm validação clínica por meio de pesquisas mostrando melhores resultados para a qualidade de vida e a saúde mental, mais profissionais estão adotando essa estrutura, acelerando ainda mais a identificação do autismo anteriormente não reconhecido. Os dias de forçar pinos autistas quadrados em orifícios neurotípicos redondos estão felizmente chegando ao fim.
Pensamentos finais ...
O aparente aumento do autismo representa não uma epidemia, mas uma revelação - o reconhecimento gradual de uma diferença neurológica que sempre existiu na diversidade humana. A expansão de nosso entendimento revela não apenas o progresso científico, mas uma mudança cultural para avaliar diferenças neurológicas.
Para aqueles que descobrem seu autismo mais tarde na vida, o diagnóstico geralmente traz profunda alívio. Anos de sentir -se 'errados' ou 'quebrados' se transformam em entendimento de que seus cérebros estão simplesmente conectados de maneira diferente. Para as famílias, o reconhecimento entre gerações cria novas conexões e compreensão.
O caminho a seguir envolve continuar a expandir nosso reconhecimento enquanto construiu um mundo que acomoda e celebra a diversidade neurológica. A aparente explosão no autismo não está se tornando autista; As pessoas autistas estão finalmente se tornando visíveis. E essa visibilidade é algo que vale a pena comemorar.
Então, da próxima vez que alguém lamenta como 'todo mundo parece ser autista hoje em dia', talvez a resposta apropriada seja: 'Não, finalmente estamos finalmente vendo pessoas que sempre estavam lá'. E, honestamente, não é um mundo em que reconhecemos e abraçamos a diversidade humana melhor do que uma em que forçamos as pessoas a esconder quem elas realmente são? Acho que todos sabemos a resposta para isso.
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