© Licença de imagem via depositphotosA escuridão envolveu o quarto enquanto eu chorava silenciosamente ao lado do meu marido adormecido. O relógio Leia 2:00 da manhã - Está dentro do cronograma. Minhas costas haviam tomado rigidez excruciante, marcando outra noite de sono interrompido. Sete anos desse tormento estenderam minha paciência, esgotaram meus recursos e quase quebraram meu espírito.
No entanto, através dessa longa jornada de erros de diagnóstico, invalidação e sofrimento, eu deveria descobrir algo profundo: entender a dor mudanças dor.
Meu caminho da vítima desamparada para o gerente capacitado da minha condição veio como resultado de novos conhecimentos científicos que transformaram meu relacionamento com a dor crônica. E isso poderia transformar o seu também.
O começo: a dor se tornou um companheiro indesejável
A dor começou insidiosamente, cerca de três meses após o nascimento do meu primeiro filho. Algo não estava certo.
Noite após noite, acordei por volta das 2:00 da manhã, minhas costas trancadas em rigidez e espasmo agonizantes. O sono se tornou um luxo que eu não podia pagar. Meu marido acordava com os sons dos meus soluços abafados enquanto tentava desesperadamente encontrar uma posição que oferecia alívio até momentâneo.
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'Você precisa ver alguém sobre isso', diz ele, preocupando o rosto dele.
Eventualmente, visitei meu médico, que ouviu brevemente antes de prescrever opiáceos. O medicamento ajudou inicialmente - abrindo as bordas do meu sofrimento o suficiente para funcionar. Eu também vi um osteopata que realizou algumas manipulações nas minhas costas. Por um tempo, eu acreditava que a dor seria temporária. Certamente isso diminuiria quando meu corpo se recuperou da gravidez e do parto.
Em vez disso, esses primeiros sintomas perturbadores marcaram o início de uma jornada que remodelaria toda a minha existência. Os opiáceos mascararam o pior, mas por baixo, algo estava fundamentalmente errado em como meu corpo processou os sinais de dor.
Meu médico me encaminhou a um fisioterapeuta que ordenou uma ressonância magnética que revelou escoliose leve. 'Isso não causaria o nível de dor que você está descrevendo', disse o fisioterapeuta especializado. Eles atribuíram um extenso conjunto de exercícios, que eu obedientemente realizei, apesar do desconforto adicional que causaram. Depois de um ano sem melhorias, recebi alta de seus cuidados com uma nota clínica afirmando que 'nada mais eles pudessem fazer'.
Essas palavras ecoaram em minha mente durante inúmeras noites dolorosas que se seguiram. Nada mais eles poderiam fazer. Esta foi a minha vida agora?
A descida: a dor se tornou minha identidade
No começo, a luz da manhã trouxe esperança, porque uma vez que eu comecei a me mover, a rigidez e a dor melhoraram até a noite seguinte. Mas isso não durou.
A dor que inicialmente se confinou à noite começou a surgir até o dia. Tarefas simples - escolhendo meu filho, carregando a máquina de lavar louça, sentada na minha mesa - resultando em mais dor e rigidez que me deixaram sem fôlego. Quatro vezes ao dia, peguei opiáceos, que gradualmente se tornaram menos eficazes ao introduzir efeitos colaterais desagradáveis: constipação, nevoeiro cerebral e uma dormência emocional perturbadora.
Durante a pandemia covid, tudo se intensificou. O estresse, a falta de movimento e o isolamento criaram as condições perfeitas para a dor florescer.
Antes de engravidar do meu segundo filho, decidi afastar medicamentos opiáceos. As restrições de covid foram levantadas, assim como meus espíritos e, por um breve período, houve algumas pequenas melhorias. No entanto, Joy rapidamente deu lugar a um novo desafio durante a gravidez: disfunção pubis de sífise. Essa condição dolorosa afeta as articulações pélvicas durante a gravidez, tornando até a caminhada excruciante.
'Vamos prescrever opiáceos em baixa dose novamente', disse meu médico com naturalidade. 'Só até a entrega.'
Após o nascimento do meu segundo filho, a dor aumentou drasticamente. Não apenas meus problemas de costas retornaram com maior intensidade, mas a dor se espalhou pelas minhas pernas - meus joelhos, tornozelos e pés palpitados em agonia. Eu desenvolvi enxaqueca. Doses mais altas de opiáceos se seguiram, juntamente com medicamentos sem receita. As consultas médicas tornaram -se exercícios de frustração, com os profissionais de saúde cada vez mais desdenhando os sintomas que eles não conseguiram medir objetivamente.
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Um fisioterapeuta sugeriu que minha dor poderia estar 'tudo na sua cabeça', enquanto outro recomendou que eu 'apenas o empurre'. Sua invalidação picou quase tanto quanto a própria dor física. Ser demitido quando você está sofrendo cria um tipo especial de solidão - você começa a questionar suas próprias experiências, imaginando se talvez esteja de alguma forma fabricando seu sofrimento.
E, infelizmente, a pesquisa mostra que essa experiência é angustiante. Uma revisão de 2021 descobriram que os pacientes com dor crônica frequentemente relatam sentir -se delegitimizados por profissionais de saúde, o que se correlaciona com resultados mais baixos e aumento do sofrimento emocional.
O ponto de virada: encontrar validação e compreensão
Depois de anos sendo demitidos, fui finalmente encaminhado a uma clínica de gerenciamento de dor especializada local, que se tornou meu momento de bacia hidrográfico. Minutos da nossa consulta on -line inicial, o especialista notou que algo anterior dos profissionais de saúde havia perdido.
'Você já foi avaliado quanto à hipermobilidade?' ela perguntou.
Ela me guiou através de vários testes de movimento simples e depois assentiu conscientemente. 'Tenho certeza de que você tem uma síndrome de hipermobilidade', explicou ela. 'É um distúrbio do tecido conjuntivo que explica perfeitamente sua dor, mas preciso avaliá-lo cara a cara para ter certeza'. Um mês depois, fiz minha avaliação e fui diagnosticado com Síndrome de Ehlers-Danlos Hypermobile (Heds).
Lágrimas brotaram nos meus olhos - não da dor, mas de um alívio profundo. Ter um nome para minha condição validou anos de sofrimento que outros haviam demitido. Alguém finalmente acreditou em mim.
O especialista explicou que o HEDS faz com que as articulações estendam além das faixas normais, criando instabilidade e, finalmente, dor. Minha gravidez provavelmente provocou sintomas adicionando estresse a um sistema musculoesquelético já vulnerável. Mas a hipermobilidade articular era apenas um aspecto dessa condição complexa. Como os heds afetam o colágeno - uma proteína estrutural encontrada em todo o corpo - pode causar uma constelação de problemas aparentemente não relacionados: problemas gastrointestinais, como IBS, disautonomia que afetam a frequência cardíaca, a pressão arterial e o controle da temperatura, a ansiedade, a fadiga crônica, os problemas da bexiga, a pele frágeis, a FOG cerebral e mais. Isso explicou por que meus sintomas se estendiam além da dor musculoesquelética em outros sistemas corporais que a medicina convencional normalmente trata como condições separadas.
Apesar desse avanço, enfrentei outro obstáculo: uma lista de espera de um ano para o programa real de gerenciamento da dor.
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Dor de religação: a ciência de um sistema nervoso protetor
Em nossa primeira sessão de gerenciamento da dor, fomos contados a história da vida real de um homem que, quando caminhou em um canteiro de obras, pisou em uma unha que passou pelo fundo da bota e causou dor excruciante. No entanto, quando ele finalmente chegou ao hospital e o sapato foi removido, eles descobriram que a unha havia passado entre os dedos dos pés sem tocar a pele.
Esse fenômeno - experimentando dor real sem danos nos tecidos - ilustra perfeitamente como funciona o sistema de detecção de ameaças do nosso cérebro. A dor nem sempre é proporcional a danos físicos; É a previsão do sistema nervoso de possíveis danos.
Meu programa de gerenciamento da dor me ensinou que a dor crônica muda fundamentalmente a função do sistema nervoso. Após anos de sinais contínuos de dor, meu cérebro havia se tornado hipervigilante - interpretando sensações normais como ameaças que exigem ação protetora imediata. E, por outro lado, algumas pessoas têm maior probabilidade de ter um sistema nervoso hipervigilante em primeiro lugar, seja através de fatores genéticos como a neurodivergência, ou através de certas experiências de vida, e é mais provável que sofra dor crônica onde outros não o fariam.
'Seu sistema nervoso é superprotetor', explicou meu especialista em dor. 'Como um sistema de alarme que bate no menor movimento.'
A ciência da dor moderna abrange um modelo biopsicossocial, reconhecendo que fatores biológicos (meus heds), elementos psicológicos (estratégias inúteis de enfrentamento, ansiedade, padrões de pensamento) e aspectos sociais (isolamento, invalidação, circunstâncias estressantes ou eventos de vida, trauma passado ou atual) contribuem para a dor crônica. Essa interação complexa explica por que tratamentos puramente físicos não funcionam.
Talvez o mais surpreendente tenha sido aprender que os opióides - os medicamentos de que eu dependia há anos - na verdade piorar dor crônica ao longo do tempo. Eu sabia que eles se tornaram menos eficazes à medida que sua tolerância se acumulou, mas aprendi que Pesquisas mostram Eles causam hiperalgesia, aumentando a sensibilidade à dor e criando um ciclo vicioso, onde mais medicamentos produz alívio decrescente.
A neuroplasticidade - a capacidade do cérebro de se reorganizar - ofende a esperança. Assim como meu sistema nervoso aprendeu a ampliar os sinais de dor, ele poderia aprender a interpretar as sensações de maneira diferente. Essa percepção mudou minha perspectiva da vítima desamparada para o participante ativo da minha cura.
O programa me apresentou a educação em neurociência da dor (PNE), que tem mostrou notável eficácia na redução da intensidade da dor e melhorando a função. Compreender como e por que machuquei, mudei meu relacionamento com a própria dor.
A ligação entre hipermobilidade e neurodivergência ressoou particularmente comigo, pois tenho um histórico familiar de ambos. Dra. Jessica Eccles ' pesquisas inovadoras Sugere que as pessoas com hipermobilidade conjunta têm uma probabilidade significativamente maior de experimentar ansiedade, depressão e neurodivergência, p. Autismo e/ou TDAH. Esse insight me levou a investigar meus próprios traços não diagnosticados de autismo e TDAH, e perceber que eles estavam contribuindo para minha dor.
Compreender essas conexões não eliminou minha dor, mas proporcionou um contexto que o tornou menos assustador e isolado. O mistério estava se desenrolando, e com isso veio um senso de agência que eu não sentia há anos.
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Discando a ameaça: estratégias práticas para o gerenciamento da dor
Minha primeira tentativa de ritmo durou exatamente três dias antes da ambição descarrilou meus esforços.
Sentindo -me um pouco melhor depois de iniciar o programa, fui empolgado como 'fazer as coisas' como faço, pagando por três dias de aumento da dor. Esse ciclo de superexerção, seguido de descanso forçado - conhecido como 'boom e busto' - dominou minha vida por anos.
Aprendi, eu aprendi, significa fazer menos do que você pensa, não pressionando até que a dor o pare. Começando com intervalos curtos de atividade, seguidos de repouso, independentemente de como me senti, criou padrões de atividade sustentável. Gradualmente, construí tolerância sem desencadear meu sistema nervoso hipervigilante.
Pesquisas confirmam Essa abordagem funciona: uma revisão sistemática descobriu que a estimativa da atividade melhora significativamente a função e a qualidade de vida em pacientes com dor crônica.
O movimento tornou -se remédio - mas não da maneira punitiva de 'nenhuma dor, sem ganho', frequentemente prescrita. Em vez disso, aprendi um movimento suave de movimento consciente ajustado à hipermobilidade, juntamente com exercícios de fortalecimento cuidadosamente projetados e de fortalecimento lentamente, que apoiavam minhas articulações sem ameaçar meu sistema nervoso.
As práticas de higiene do sono reduziram meus episódios de dor noturna. Estabelecer uma rotina consistente de dormir, limitando a exposição à tela antes do sono e criando um ambiente repousante fazendo relaxamento muscular progressivo antes de dormir gradualmente melhorar minha qualidade de sono. Melhor sono significava menos dor, criando um ciclo de feedback positivo.
A auto-compaixão mostrou-se surpreendentemente poderosa. Anos de invalidação me ensinaram a criticar minhas limitações. Aprendendo a me tratar com a bondade, eu ofereceria um amigo que lutava com doenças crônicas neutralizou a vergonha que intensificou a dor.
Aprendi a reconhecer pressões sociais que exacerbavam minha condição. A glorificação de nossa cultura de 'empurrar a dor', produtividade constante, e as pessoas agradáveis, principalmente prejudica as mulheres, que já são desproporcionalmente afetadas por condições de dor crônica e menos propensas a receber tratamento adequado De acordo com a pesquisa . Aprendi a dizer não - para os outros, e para minha própria necessidade incessante de estar ocupado.
A meditação da atenção plena inicialmente parecia impossível - ainda assim, com a dor, parecia contra -intuitiva. Começando com breves varreduras do corpo guiado me permitiram observar sensações sem julgamento ou resistência. Com o tempo, essa prática ajudou a desconectar a resposta automática do medo das sensações de dor.
Talvez a conquista mais notável tenha ocorrido quando comecei um programa de desmame de opiáceos cuidadosamente estruturados. Durante dez semanas, reduzi gradualmente minha dosagem de medicamentos sob a orientação da Clínica da Dor, substituindo as estratégias que aprendi pelo alívio farmacêutico. O resultado me chocou-depois de anos de dependência, acreditando que eu nunca lidaria sem ele, eu estava livre de medicamentos sem aumento nos níveis de dor. Meu sistema nervoso realmente começou a reajustar.
Essas abordagens não foram soluções rápidas, mas recalibrações muito graduais de um sistema nervoso que estava preso em alerta por anos. E eu nem sempre acerto. Às vezes, volto para as maneiras antigas e inúteis de pensar e se comportar, mas estar ciente disso é metade da batalha. Você não pode fazer mudanças sem consciência, afinal.
O caminho a seguir: a mudança sistêmica é necessária
Minha jornada pessoal ilumina questões mais amplas no gerenciamento da dor crônica que exige atenção.
A escala de dor crônica é impressionante. De acordo com uma meta-análise , estima -se que 28 milhões de adultos no Reino Unido vivem com dor crônica - aproximadamente 43% da população. Nos Estados Unidos, os números são igualmente alarmantes, com mais de 50 milhões de adultos (20,4% da população) sofrendo dor crônica e 19,6 milhões de dores crônicas duradouras de alto impacto que limitam a vida ou as atividades de trabalho, De acordo com o CDC . No entanto, apesar de afetar mais pessoas do que diabetes, doenças cardíacas e câncer, a dor crônica recebe uma fração do financiamento da pesquisa e da atenção à saúde pública.
O tempo médio de espera por serviços de dor especializados no Reino Unido varia, com alguns pacientes esperando mais de dois anos para acessar o tratamento de que precisam, De acordo com dados . Esse atraso geralmente piora as condições que podem responder melhor à intervenção anterior. Os sistemas de saúde devem reconhecer a dor crônica como uma prioridade, não uma reflexão tardia.
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A escala de uso de opióides para dor crônica também é um grande problema. No Reino Unido, dados mostram Que aproximadamente 5,6 milhões de pessoas recebem prescrições de opióides anualmente, com um aumento de 34% na prescrição de opióides na última década, apesar das evidências limitadas de eficácia a longo prazo. A situação nos EUA é ainda mais terrível, onde as taxas de prescrição de opióides atingiram o pico em 2012 com 81,3 prescrições por 100 pessoas, contribuindo para mais de 500.000 mortes relacionadas a opióides entre 1999 e 2019, De acordo com o CDC . Os sistemas de saúde devem implementar alternativas à terapia de opióides como tratamentos de primeira linha para a dor crônica, garantindo a acessibilidade dos programas de gerenciamento da dor baseados em evidências.
A educação médica requer atualizações fundamentais. Muitos profissionais ainda operam a partir de modelos de dor desatualizados que não incorporam a neurociência moderna. Durante minha jornada de sete anos, nem um profissional de saúde mencionou heds ou sensibilização do sistema nervoso até que finalmente cheguei à clínica de dor especializada.
O viés de gênero no tratamento da dor exige correção urgente. Estudos mostram consistentemente Os relatórios da dor das mulheres têm maior probabilidade de serem descartados, atribuídos a causas emocionais ou subtratados em comparação com homens com sintomas idênticos. Essa invalidação sistemática acrescenta sofrimento desnecessário a condições já desafiadoras.
Para indivíduos que atualmente lutam contra a dor persistente, ofereço essa esperança: entender muda tudo. Embora eu não tenha eliminado minha dor, compreendendo seus mecanismos a transformou de um mistério aterrorizante em uma condição gerenciável. O conhecimento é realmente poder quando se trata de curar um sistema nervoso hipervigilante.
Minha dor crônica continua, mas não arruina mais minha vida. Ao entender a dor, recuperei a agência em minha jornada de cura - e você também pode.
